La emergencia sanitaria declarada por la COVID-19 impulsó cambios significativos en las organizaciones. Hubo que innovar y sumar tecnología para la generación oportuna de información orientada a la toma de decisiones y la gestión de la pandemia en tiempos muy acotados (Herath y Herath, 2020; Maroscia y Ruiz, 2021). Nuevos escenarios pusieron a prueba los sistemas de información y la capacidad de gestión (Dey et al., 2020; Open Data Watch, 2020).

A nivel mundial, fue imprescindible implementar soluciones rápidas y lograr la aceptación de los stakeholders (Soto-Acosta, 2020). Se minimizó la resistencia al cambio en relación a la adquisición y uso de nuevas tecnologías (Mukherjee, 2021). Lo normativo, la planificación, las restricciones económicas, los aspectos burocráticos encontraron sus límites y las soluciones se desarrollaron en tiempo récord (Carroll y Conboy, 2020). Se experimentaron cambios que en otro contexto hubieran sido impensables o al menos hubieran insumido mucho más tiempo.

El presente ensayo presenta el proceso de adaptación del sistema de información del Sinae, el MIRA (PNUD, 2019; Sinae-DINOT, 2020; Sinae, 2021c). La literatura dominante aporta conceptos relevantes orientados a la implementación de estrategias efectivas para el desarrollo de sistemas de información para la salud eficientes (D’Agostino et al., 2017; Vásquez Valdivia, 2021; Wiseman, 2016). Si bien el caso presentado se refiere a la emergencia sanitaria, los requerimientos, las recomendaciones y conclusiones planteadas para los SGI son comunes para otros eventos de emergencia y para la gestión integral de riesgos en general (Lal et al., 2020; Scrollini et al., 2020).

En las conclusiones se discuten los cambios requeridos para que el MIRA pueda mantener y potenciar los avances logrados. La incorporación de tecnología es necesaria y contribuye a mejorar los resultados de los sistemas que gestionan riesgo; sin embargo, es tan solo una parte menor en su diseño. Aspectos como gobernanza y coordinación, infraestructura y recursos de los sistemas de salud, la participación de la comunidad y la comunicación de riesgos también deben ser considerados y son identificados como dimensiones a gestionar (Lal et al., 2020). Para rescatar las principales ventajas del esfuerzo realizado, las herramientas y tecnologías adquiridas, las instituciones y las autoridades que las gobiernan deben ser proactivas en materia de planificación, coordinación interinstitucional y evaluación continua.

La Gestión Integral de Riesgos (GIR) a nivel de emergencias, descansa, en gran medida, sobre la existencia de SGI de alta performance. Son sistemas capaces de almacenar grandes volúmenes de datos provenientes de una multiplicidad de instituciones (Lal et al., 2020). Se trata de desarrollos orientados a satisfacer exigencias de información que en una situación crítica tienen la obligación de ser exactas, actualizadas, completas y consistentes (Tõnurist, 2018; Organización Panamericana de la Salud [OPS], 2020) para facilitar la evaluación de la vulnerabilidad asociada a cada territorio en el momento en que la emergencia se produce.

D’Agostino et al. (2017) postulan los elementos que entienden más relevantes para lograr una estrategia efectiva en la gobernanza de datos abiertos de salud, planteando un cambio de paradigma en los sistemas informáticos. Para lograr una política efectiva en la gestión de la información son imprescindibles al menos un programa de alfabetización digital, conjuntos de normas y procedimientos estandarizados, directorio de datos de salud, taxonomía y glosario institucional y un esquema de permisos sobre los datos (Tabla 1).

Tabla 1 Tabla 1 Elementos relevantes para una estrategia efectiva en la gobernanza de datos abiertos de Salud Fuente: D´Agostino et al. (2017, p.3.)

Nuevas herramientas están emergiendo para el diseño, la implementación y el desarrollo sostenido de políticas públicas orientadas a organizaciones dinámicas, capaces de emplear la información en forma oportuna para la gestión.

La OPS (2020) identifica las áreas que deben ser priorizadas a los efectos de fortalecer los sistemas de información: gobernanza, gestión multisectorial, infraestructura tecnológica, automatización e interoperabilidad de los registros electrónicos de salud e innovación entre otros. La colaboración en el desarrollo de herramientas de conocimiento y de transformación digital es la tónica adoptada por varios organismos multilaterales para acelerar los procesos de innovación y cambio en los diferentes países.

Vásquez Valdivia (2021) explora la respuesta de los gobiernos latinoamericanos en materia de apertura y uso de datos frente a la pandemia considerando la situación de Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Costa Rica, México y Uruguay. Plantea que el uso de los datos se ha centrado principalmente en la respuesta a la pandemia y no en actividades prospectivas de recuperación a largo plazo. Los usos más observados han sido las visualizaciones, los análisis básicos y los análisis predictivos. También afirma que la calidad de los datos publicados y su uniformidad varían según el caso, con diferencias importantes que dependen de las capacidades y del nivel de coordinación entre organismos.

Se realizó una revisión y análisis de la producción académica, de los reportes técnicos y la producción multimedia con acceso libre en Uruguay durante el período entre marzo de 2020 y noviembre de 2021 relacionados a la gestión de la pandemia y sus efectos. Se analizaron las conferencias de prensa brindadas por el gobierno nacional y se relevaron sitios web de organizaciones e instituciones que participaron directamente de la construcción interinstitucional que transformó el sistema (Ministerio de Salud Pública o su sigla MSP, Sociedad Uruguaya de Cuidados Intensivos o su sigla SUMI, el Grupo Honorario Asesor Científico del gobierno o su sigla GACH, el Sinae, la Intendencia de Montevideo o su sigla IMM). El proceso de análisis cualitativo tomó en cuenta que:

La descripción del sistema de información para actividades vinculadas a la gestión de la pandemia proviniera de las declaraciones de las autoridades y actores legitimados del ecosistema institucional (vacunación, sistema hospitalario, cuidados intensivos).

Las publicaciones multimedia que verificaron los criterios de inclusión mencionados fueron analizadas y los resultados relevantes se exponen a continuación considerando, en primer lugar, los aspectos que contribuyeron favorablemente a la gestión del proceso y la toma de decisiones. En segundo lugar, se ordenan las limitaciones emergentes considerando su relevancia y efectos a la hora de gestionar situaciones de similar naturaleza o envergadura.

La pandemia tensó en todos los países los sistemas de información y Uruguay no fue la excepción. La literatura reciente da cuenta de una toma de conciencia en relación a la preparación. Es indispensable prever cómo apropiarse y mantener los productos generados durante las emergencias (Dey et al., 2020). A continuación, se presentan algunos lineamientos que las diferentes experiencias a nivel internacional y local reportan para incorporar en el trabajo futuro de los SGI.

Prever es la clave. Los modelos, los indicadores y las predicciones que se puedan llegar a realizar dependen en buena medida de la calidad de los datos disponibles. Es en los momentos críticos cuando se nota la planificación sostenida y cuando fructifica la inversión permanente en la generación y gestión de datos de calidad (Benjamin, 2020).

Comprender que los SGI deben desarrollarse antes de que ocurran los eventos es imprescindible, en general se trabaja de manera reactiva. Los grandes hitos de formación de capacidades institucionales ocurrieron como reacción a eventos de gran magnitud. La creación del propio Sinae mediante el Decreto 103/995 se da a partir del incendio del Palacio de la Luz ocurrido en el año 1993. La Ley 18.621 que planteó la configuración actual del Sinae sucedió al ciclón extratropical del año 2005. La activación de la Junta Nacional de Emergencias ocurre luego del tornado que afectó en el año 2016 a un tercio de la ciudad de Dolores y que tuvo como saldo personas fallecidas y grandes pérdidas materiales.

El desarrollo sostenible está indisolublemente asociado a la transparencia y la participación ciudadana en la implementación y la supervisión de la información que generan y abren los gobiernos, las organizaciones de la sociedad civil y las empresas privadas (Berg et al., 2021; Gilli, 2017; Tõnurist, 2018).

La interoperabilidad. Es clave el desarrollo de soluciones tecnológicas que faciliten el uso compartido e intercambio de información entre diferentes actores, SGIs interoperables. Se requiere que los sistemas puedan trabajar con datos de calidad y que permitan dar una visión agregada de las variables y sectores claves. La interoperabilidad permite mejorar el rendimiento de los datos, evitar duplicaciones y liberar recursos para la realización de los principales cometidos de las instituciones.

La coordinación interinstitucional. Las instituciones (públicas, privadas y de la sociedad civil) deben trabajar en forma conjunta para lograr información de calidad que sirva para actuar con efectividad en momentos críticos. En la respuesta a las emergencias, el foco debe estar en la toma de decisiones y no en la generación de la información.

En tanto la coordinación interinstitucional se realiza a través de personas, es necesario asegurar la instalación de mecanismos regulares de coordinación destinados a mejorar la comunicación, el acceso a la información y la articulación de equipos de trabajo. La Mesa Nacional de Coordinación de Cuidados Críticos es un ejemplo de instancias de trabajo donde se generan sinergias y se evita, en forma coordinada, la duplicación de esfuerzos.

La información geográfica. Gestionar riesgos exige comprender la incidencia espacial del evento. Las ciudades están cada vez más expuestas a incidentes donde la salud de la población depende del tiempo de respuesta (Tõnurist, 2018). Es necesario, por ejemplo, tener insumos que permitan identificar dónde se puede trasladar a un paciente que requiere cuidados críticos en un accidente de víctimas múltiples.

La calidad de la información. Tener deficiencias de calidad en los datos no es un problema en sí mismo. El problema es la insuficiencia de recursos aplicados en tiempos normales para mejorar esa calidad de forma incremental. La emergencia impulsa la movilización de recursos y actores que logran comprender en esos eventos la importancia de la gestión de la información. Se multiplica el trabajo voluntario y las buenas y desinteresadas ideas de las personas y de la sociedad civil en su conjunto. Tener identificadas las necesidades y los requerimientos para mejorar los SGI es una precondición necesaria para priorizar y gestionar estos recursos.

Interacción con la investigación. Poner a disposición la información que se genera debe verse como una oportunidad de mejora (Bermole n et al., 2021; GUIAD-COVID-19, 2020; GUIAD-COVID-19, 2021). Generar sinergias con quienes la analizan, respetando los estándares que establece la Ley de Protección de Datos Personales (Ley 18.331), asegura un proceso de retroalimentación virtuosa.

Es necesario proveer los microdatos que posibiliten a otros actores conducir sus propios análisis de la información. La información compartida debe respetar ciertos estándares de forma (generalmente, tidy) y formato (CSV) para asegurar la interoperabilidad (Herrera et al., 2021).

Las series de tiempo. Estimar riesgos y generar predicciones de la ocurrencia de cualquier tipo de eventos requiere contar con series históricas de datos. Su desarrollo requiere un trabajo regular de carga de información para lo cual se deben destinar recursos humanos específicos o incentivar a los actores a ingresar datos con la mayor completitud posible. Esta tarea no se observa como prioritaria, en muchos casos ni siquiera existe en las Instituciones (“Intensivistas dejaron …”, 2021). A modo de ejemplo, no se encuentran series históricas públicas, de los eventos de emergencia ocurridos en el país ni de los impactos que estos generan.

Si bien se han logrado generar soluciones de gran valor en cortos períodos de tiempo y a bajo costo, mediante la participación y el trabajo conjunto de la sociedad civil, del sector privado y de las instituciones públicas, las recomendaciones básicas para la optimización de los SGI aún no se han visto implementadas. Siguen pendientes mejoras en la información que se pone a disposición de la población y de los investigadores.

A pesar de ello, hay esfuerzos en esa dirección que han dado resultados. La mejora de la gestión de la información de recursos en los centros de salud de cuidados críticos es un producto derivado de las mejoras en los SGI. Previo a la emergencia sanitaria no se contaba con un monitoreo y relevamiento diario de recursos asociados a los centros de salud que brindan cuidados intensivos e intermedios. La automatización para la analítica de datos en tiempo real benefició a todo el ecosistema de instituciones. La innovación concretada quedará disponible para la gestión de las etapas posteriores de la pandemia y para otros eventos de emergencia, como pueden ser accidentes de tránsito de víctimas múltiples o accidentes cerebros vasculares (ACV), donde la rapidez de la atención es un factor crítico. El país resultó favorecido y cuenta con este producto pospandemia.

Mejorar los SGIs requiere realizar diagnósticos, documentar los procesos realizados, trabajar con una planificación sostenida, y lograr la implementación de las mejoras detectadas mediante la disponibilidad de los recursos necesarios. Durante el transcurso de una emergencia, generalmente se cuentan con mayores recursos y se logra recolectar mayor cantidad de información para la toma de decisiones. Los logros y los avances obtenidos deberían ser la base de la construcción de mejores SGIs que aumenten las capacidades de los países para la posterior GIR. Se hace crucial capitalizar los esfuerzos y los logros obtenidos durante la emergencia sanitaria: mantener las herramientas desarrolladas y adaptarlas para utilizarlas en futuros eventos. Como primer paso, esto implica mantener estructuras lógicas y lograr sistemas de alta escalabilidad y buenos resultados, aun cuando la necesidad de estos mecanismos parece haber disminuido. Los SGIs deberían permitir recolectar y poner a disposición los datos y la información necesaria para una gestión eficaz de la respuesta.

La evaluación de sistemas y procesos que permitan recopilar y poner a disposición datos de manera eficaz, rápida y automatizada es necesaria en la gestión de emergencias. La coordinación entre instituciones que requieren la misma información evita duplicaciones de esfuerzos en un contexto de restricción de recursos. Los dispositivos técnicos y sociales deben sostenerse en forma continua para poder desarrollar series de tiempo y modelos matemáticos que permitan anticipar conductas y expandir efectos. Para ello los datos abiertos y la interacción con la comunidad científica resultan imprescindibles.

Abordar los problemas con un pensamiento sistémico, maximizar las capacidades de innovación aprovechando la institucionalización de los procesos que resulten relevantes, apropiarse de las soluciones implementadas durante las emergencias y mantenerlas en el mediano y en el largo plazo debería ser una prioridad, garantizando no volver a estados prepandemia en tema de SGIs. Para ello es necesario que las instituciones asuman los costos de gestión y mantenimiento que las soluciones implican. La incertidumbre y la complejidad, características inherentes al contexto actual donde las políticas públicas deben ser diseñadas, exigen herramientas de gestión de datos avanzadas.