Derechos humanos e información: de la privacidad a la efectiva igualdad de oportunidades en el contexto de salud

Graciela  de Ortúzar

Autores/as

Graciela de Ortúzar Universidad Nacional de la Patagonia Austral- Conicet

Resumen

En el presente trabajo analizaré el derecho a la información en salud. Para ello, en la primera parte, comenzaré definiendo y fundamentando éticamente los dos derechos humanos que confluyen en el mismo: el derecho a la información y el derecho a la salud. En la segunda parte, analizaré un caso importante, actual y controvertido, como es la regulación de la información genética, entendida como información supra sensible. Como hipótesis general sostengo que la protección de la información sensible en salud no sólo implica cuestiones de privacidad sino también, y muy especialmente, cuestiones de justicia en el manejo de la información en salud. Por lo tanto, la regulación de dicha información –tanto a nivel nacional como internacional- deberá depender de contextos de uso (médico y no médico). De esta manera se busca: a- impulsar la efectiva igualdad de oportunidades en el acceso a la información y nuevas tecnologías en el contexto de salud; b-restringir el uso comercial de dicha información ante el creciente número de patentes y nuevos productos obtenidos a partir de la misma información médica, sin consentimiento del paciente; c-.restringir y proteger dicha información de su acceso para fines no médicos (por seguros privados de salud, aseguradoras de vida, control policial, etc)

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Biografía del autor/a

Graciela de Ortúzar, Universidad Nacional de la Patagonia Austral- Conicet

Dra. en Filosofía, UNLP; Prof. Adjunta Ética, UNPA; Investigadora Adjunta CONICET -

Citas

Annas, G, Elias, S edit (1992), Gene mapping using law and ethics as guides, Oxford University Press, New York.

Bergel,S, (2002),"La declaración Universal de la UNESCO sobre el genoma humano y los derechos humanos", Revista de Derecho y Genoma Humano, Universidad de Deusto, España.

Bidart Campos, G, (1991) Teoría General de los Derecho Humanos, Astrea, Buenos Aires.

Casabona, R, (2003)"El Tratamiento y la protección de los datos genéticos", en Federico Mayor Zaragoza y Carlos Alonso Bedate (edits), GEN- Ética, edit . Ariel, Barcelona, p.240

-

Casabona, R, (1993) "Tendencias actuales sobre las formas de protección jurídica ante las nuevas tecnologías",en Poder Judicial, nro.31, 1993, p.166

Costa M. V., (1996), “El concepto de autonomía en la ética médica: problemas de fundamentación y aplicación”, en Perspectivas bioéticas en las Américas, FLACSO, Nro 2, p.96

-

Daniels, N, Just health care, Cambridge University Press, 1985.

-de Ortúzar, M.G; (2005) “Vulnerabilidad, libertad y justicia en investigaciones genéticas en poblaciones humanas”, Actas de las V Jornadas de Filosofía, UNLP, 2005, ISSN 0328-6223;

de Ortúzar, M. Graciela (2002)- “Hacia una redefinición del consentimiento informado aplicado a la práctica clínica y a la investigación genética”, en Revista de Filosofía y Teoría Política, UNLP, 1998, p.p. 101-109, ISSN 0328-6223

de Ortúzar, M. Graciela (2009)-“Consentimiento Informado: hacia una fundamentación ética y social”, Boletín CAEEM, ISSN 1666-518 X, Año 6, Junio 2009-

Doyal, L (1991), Theory of human need, The Guilford Press, 1991.

Durante, A., (2002) “Orden socioeconómico y Derecho Constitucional”, en “La Constitución real. Enfoques multidisciplinarios, La Ley, Buenos Aires, ,p. 12

Gostin, L, (1995)“Genetic Privacy and the law: and end to genetic exceptionalism”, Jurimetrics, 40, 21

Gostin, L"Genetic Privacy", (1995), 23 Journal of Law, Medicine and Ethics, 320, 326.

Hallborg, r, (1986)"Principles of Liberty and the Right of Privacy", Law and Philosophy 5 (1986):175

Kant, I, (1995 ed) Fundamentación de la Metafísica de las Costumbres, Madrid, Espasa Calpe, p. 84

Nino, C. S., (1984), Ética y Derechos Humanos. Un ensayo de fundamentación, Paidós Studio Básica, Buenos Aires

Rothenberg, K, (1997),"Breast cancer, the genetic ‘quick fix’ and the jewish community”, en HealthMatrix: Journal of Law -Medicine, vol.7, Nro 1., 7, 97-124.

Rothstein, M, (1997) Genetic Secret: protecting privacy and confidentiality in the genetic era,

Yale University Press.

Swartz, J, (1997),"European Data Protection Law and Medical Privacy", in Genetic Secret, op. cit, p.417-